DeeBee

Ahdistaa. Ei sitä vieläkään voi käsittää, että oma lapsi on ikuisesti sairas. Ja että ilman jatkuvaa laskemista ja pistämistä ilman se ei elä.

Tällä hetkellä menee taas huonosti. Tänäänkin verensokeri on ollut joka ikisellä mittauskerralla liian korkea. Ilmeisesti se taannoinen korvatulehdus on pistänyt pakan täysin sekaisin. Vaikka parhaamme yritämme päivittäisessä hoidossa ei se riitä. Ikinä ei ole hyvä. Mikään minkä on oppinut ei päde ikinä. Mikään ei ole loogista, kaikki menee juuri päinvastoin kun on luullut. Yhtä selviytymistä päivästä toiseen, ja sen jalkoihin jää se, ettei tajuakkaan hoitavansa toista väärin. Että jo aikaa sitten olisi hoitoa pitänyt muokata johonkin suuntaan.

Näkisitte minkä näköinenkin mun pieni on. Valkonen kun lakana ja aivan harmaat silmänaluset. Näyttää lähinnä ruumiilta. Eikä ole kyse siitä, että olisi valvonut tai kipeä koska uni maistuu eikä tällä hetkellä ole edes nuhaa. Se ei voi hyvin.

Eilen juttelin meidän diabeteshoitajan kanssa. Uusiksi meni taas koko hoitosysteemi ja ainakin ensimmäisen päivän osalta voin todeta, että huonompaan suuntaan. Taidankin viikonloppuna soittaa suoraan osastolle ja kysellä sieltä neuvoja.

Tää tuntuu niin umpikujalta. Ei ole pääsyä ulos helpompaan arkeen. Murulla on huono olo, ruoka ei maistu ja on pakko syödä. Toinen vaihtoehto taas se, että raivoaa nälkäänsä ja itkee jos ei saa sekunnissa ruokaa. Ikinä ei tiedä kuinka paljon pistää insuliinia eli kuinka paljon poika syö. Jos kuvittelen, että nyt se syö, annetaan isompi annos ja sitten ruoka ei maistu tippaakaan ja saadaan pakottaa se syömään edes jotain. Hetken perästä seuranamme on sitten matalat.. Tai sitten juuri toisinpäin, joka on kyllä harvinaisempaa. Db-hoitajakin sanoi, että Max elää pyhällähengellä. Niin pieniä sen ruokamäärät vissiin ikäisiinsä nähden. No näkeehän sen täällä kotonakin kun kaksi vuotta nuorempi veljensä syö kaksinkertaisia määriä Maxiin verrattuna ja joka aterilla vielä.

Mä en pysty edes kuvittelemaan Maxin tulevaisuutta. Kaikki siinä pelottaa ja ahdistaa. Näin huonolla hoitotasapainolla pelottaa eniten sen seuraukset. Max voi oikeasti sokeutua. Tai saada vaikka mitä muita elinvaurioita jo nuorena. Ja sitten on kaikki koulunkäyntiin ja murrosikään liittyvät asiat.. Niin paljon kuulee diabeetikoista joilla ei mene hyvin. Lohdutonta luettavaa on myös nuorten diabeetikkojen palsta.

Mun sydäntä särkee.