kun rakkaalla esikoisellani todettiin diabetes. Vuosi. Pitkä aika. Hyvin ollaan selvitty, tai ainakin elossa ja ilman vakavia ongelmia vaikka aikamoista kamppailua arki on ollut tunnista toiseen. Ihan hullua, että ollaan jo vuosi eletty näin. Vuoden ajalta on merkinnät siitä, mitä Max on kahden tunnin välein syönyt ja tehnyt.
Kopioin tähän tekstin jonka kirjoitin kun kaikki alkoi.
(Älkää välittäkö siitä, että en osaa kirjoittaa.)
Oltiin viikonloppu Niskasilla. Max oli muuten ihan normaali, ainoastaa tiheä juominen jatkui ja näytti pieni Jonnan mielestä myös vähän riutuneeltakin. Ajattelin, että täytyy se Max siellä lääkärissä käyttää, ihan varmuuden vuoksi. Hetkeäkään en uskonut siihen, että jotain vikaa löytyisi.
Maanantai aamuna soitin terveyskeskukseen ja saatiin aika. Käytiin näytillä ja hyvin vähäsanainen lääkäri oli sitä mieltä, että tuskin sieltä pissasta mitään löytyy, ei siis tehnyt pikatestiä heti, vaan käski labraan seuraavana aamuna.
Max nukkui tiistaina pitkään. Kun heräsi, otettiin pisunäyte ja suunnattiin terveyskeskukseen. 45minuuttia odoteltiin vuoroamme, Alex meni jo pitkin seiniä. Kun meidän aika tuli, loppui Maxin lääkäreiden ihannointi kuin seinään. Verikokeen otto sujui hyvin kun Max ei tiennyt mitä odottaa, toinen hoitaja piti paikallaan ja toinen otti pari putkea verta. Maxille vaan jäi kipeä käsi ja neula/hoitajakammo. Mentiin kotiin ja syötiin. Alex meni päikkäreille. Max leikki yksikätisenä jonkun aikaa ja sitten teki meille pesän sohvalle johon nukahdin. Alex herätteli meidät yhden maissa ja samaan aikaan soi puhelin. Lääkäri soitti. En muista juuri mitään koko puhelusta. Menin ihan hysteerikseksi ja itkin. Tajusin vaan, että Lastenklinikalle on lähdettävä nyt heti. Soitin Tonylle ja sain soperrettua jotakin ja se lähti heti tulemaan töistä kotiin. Seuraavaksi soitin Jonnalle joka suostui ottamaan Alexin hoitoon, joten mentiin niiden kautta Lastenklinikalle. Ei tarvinnut kauaa odotella vastaanotolle pääsyä. Samantien Max punnittiin ja molempiin käsiin laitettiin kanyylit. Kädet paketoitiin niin, ettei näkynyt kuin sormenpäät. Toisesta kanyylissa oli tippa seuraavat 20h ja toisesta otettiin vähän väliä verta. Max oli ihan kauhuissaan. Miten selittää lapselle, joka ei ole tuntenut olevansa millään tapaa kipeä, että yhtäkkiä aletaan pistämään vähän väliä. Kauhuissaan siinä oltiin kyllä me vanhemmatkin.
Sitten tuli lääkärikin paikalle. Verensokeri oli 31 ja lekuri antoi saman tien diagnoosin. 1 tyypin diabetes. Sillä hetkellä tuntui, että maailmaa kaatuu niskaan. Oli vaikeaa käsittää, että omalla lapsella on elinikäinen sairaus. Yhtäkkiä. Oli epätodellinen ja hirveä olo. Itketti, mutta yritin pysyä vahvana ja pitää Maxista huolta. Yritin olla ÄITI.
Odotuksen lomassa luettiin kirjoja ja vihdoin illalla päästiin osastolle omaan huoneeseen. Maxin jatkuva piikitys jatkui. En muista juuri mitään loppu illasta. Kaikki mulle puhutut sanat on kadonneet johonkin, mikään ei jäänyt mieleen. Tony lähti jossain vaiheessa hakemaan Alexin hoidosta ja mun Äiti ja Kummitäti toi meille yökamat. En muista milloin, mutta varmaankin kymmenen maissa sain laittaa Maxin nukkumaan. Yön aikana hoitaja kävi mittaamassa verensokerin noin tunnin välein. Kerran poika sai lisää insuliiniakin. Nukuttiin kyllä molemmat suhteellisen hyvin kuitenkin. Oli sen verran rankka päivä takana.
Keskiviikko aamu alkoi mitä järkyttävimmällä tavalla. Kello kahdeksan kolme hoitajaa paukkaa huoneeseen, laittaa kaikki valot päälle ja sanoo, että nyt otetaan verinäytteet. Taas. Max ei edes vessaan päässyt. Olin todella vihainen, että tästä ei kerrottu illalla. Olisin mieluummin herättänyt lapsen itse ensin ja hoitanut aamutoimet.
Kumpikaan kanyyleista ei toiminut, eipä tietenkään. Eikä ensimmäinen käsitaipeeseen pistokaan tuottanut tulosta. Vasta neljännellä kerralla onnistui, ja yhteensä 11 putkea verta imettiin mun pienestä rakkaastani. Ihan hirveä määrä. Tilanne tuntui loputtomalta ja veren tulokin ehtyi. Max itki paniikissa mun sylissäni ja niin itkin minäkin. En enää pysynyt kasassa. Kun tilanne oli ohi ja Max rauhoittunut, valtava epätoivo vyöryi ylitse. Päätä särki, oksetti ja menin Maxilta piiloon itkemään. Soitin Tonylle ja se lähtikin samantien viemään Alexia hoitoon ja tulemaan osastolle. Tämäkin aamupäivä on aika epäselvä. Aika kului verensokerin mittaamisen ja muiden pistotilanteiden parissa. Kanyylit otettiin pois. Illalla oli jo rauhallisempi mieli. Olin oppinut mikä ylipäätään on diabetes ja mistä se tulee. Hoito oli kyllä vielä epäselvää. Illalla mies haki Alexinkin sairaalaan, ja sen jälkeen kaikki olikin yhtä huutoa ja mekastusta. Vieraitakin kävi. Mummi ja mun Kummi, Veli perheineen. Veljen vierailu sattui sopivasti silleen, että jätettiin pojat niille ja päästiin harjoittelemaan insuliinin pistämistä. Ei hemmetti mikä ruisku. Niin hepponen ja vaikea käsitellä. Pistettiin itseämme ja todettiin, että voi hyvällä omalla tunnolla sanoa Maxille, että se ei satu, kun se ei todellakaan sattunut. Ei edes mua, vaikka sain mustelman aikaseksi itselleni. Illalla otettiin jo itsenäisesti verensokeri. Max kyllä itki, mutta ei sentään tarvittu hoitajaa pitämään kiinni. Insuliinin pistoa poika taas pelkää ihan kauheasti, enkä ihmettele, kun on sellasia verinäytteen ottoja takana. Ei ymmärrä sitä eroa, että tää ei kestä yhtä kauaa, neula on erilainen jne. Ilta insuliinin ja ruuan jälkeen Tony lähti Alexin kanssa kotiin. Maxin kanssa yritin viettää mahdollisimman normaalin illan. Laitoin pojan nukkumaan ja tulin käytävälle odottelemaan nukahtamista. En voinut olla huoneessa kun sitä nauratti vaan ihan kauheasti kun on tottunut nukahtamaan yksin. Meni vartti ja saatiin "mukavia" uutisia, meidän piti muuttaa! Siis voi vee sentään. Mutta ymmärsin kyllä, osastolle tuli pieni vauva joka tarvitsi oman huoneen. Max ei ollut kerennyt nukahtamaan, ja hoitajat kärräs sen sänkyineen päivineen toiseen huoneeseen. Mä toin tavarat perässä ja menin Maxin viekkuun omalle patjalleni. Uni tuli onneksi lopulta suht nopeasti. Ajattelin viettää hetken aivottomana ja ajattelematta. Hain jääkaapista Mummin tuoman salaatin ja istuin tv:n äären katsomaan Greyn anatomiaa. Soitin pari puhelua ja menin itsekkin nukkumaan. Yö meni taas ihan hyvin, Max ei juuri reagoinut verensokerin mittaukseen vasta kuin aamulla.
Seitsemän aikaan hoitaja tuli ja pisti ja max sai kauhukohtauksen. Itki puoli tuntia mun sylissä vielä sen jälkeen. Piristyi taas hetkeksi ja sama homma uudestaan kun tuli insuliinin aika. Tarvittiin kaksi hoitajaa mun lisäkseni, että saatiin lääke annettua. Sehän ei tietenkään riittänyt, että olin henkisesti ihan palasina, mulle tuli kunnon flunssa kaupan päällisiksi. Järkky olo. Koko pää ihan tukossa. Tony tuli Alexin kanssa aamupalan jälkeen. Olisi kyllä saanut painua takasin kotiin. Alex oli valvonut yöllä ja ukko oli ihan sekaisin. Olin niin vihainen. Sanoin, etten nyt ihan välttämättä tarvitse kolmatta lasta tähän. Kyllä se siitä sitten iltapäivällä onneksi piristyi.
Päivän aikana meillä oli tapaamiset diabeteslääkärin ja ravitsemusterapeutin kanssa. Jälkimmäinen oli hyvä juttu, saatiin edes pientä aavistusta siitä, miten arkielämässä voidaan pärjätä. Periaate oli nyt hallussa, mutta käytäntö ihan hakusessa.
Verensokerin mittaus alkoi sujumaan. Max kyllä pelkäsi, mutta neuvottelujen jälkeen antoi mitata. On itse mitannut Superkeikaltakin. Ollaankin onnistuttu siinä nyt ihan ilman hoitajia. Ruuan valinnassa kuitenkin tarvitaan vielä neuvoja ja apua.
Ennen ruokaa käytiin leikkihuoneessa ja pojat oli innoissaan. Kun tultiin takaisin oli taas vieraita odottamassa. Ihanaa kun Max sai muuta ajateltavaa kun tää kaikki. Insuliinin piston ja ruuan jälkeen Tony lähti taas Alexin kanssa kotiin ja Mummi jäi Maxin kanssa leikkimään sillä aikaa kun kävin kuuntelemassa pistos opetusta. Sen jälkeen mitattiin verensokeri ja se olikin tosi alhanen, 2,2. Max saikin sitten tosi reilun iltapalan. Sen jälkeen hoidettiin normaalit iltatoimet ja pistin pojan unille. Muru nukahtikin alta parin minuutin.
Eipä tämäkään ilta sitten ihan rauhallinen ollut. Hoitaja tuli kertomaan, että saadaan kämppis. No eipä sille mitään mahda. Toivoin, että potilas olisi mahdollisimman vanha, eikä huutelis koko yötä. Ja niin se onneksi olikin. Kunhan poika oli "kotiutunut" nukuttiin ihan rauhassa kaikki koko yö. Max kyllä herätettiin juomaan jossain välissä kun arvot oli taas matalat.
Mun isä tuli Helsinkiin hoitamaan Alexia, jotta Tony pääsisi sairaalaan itekseen käymään. Päivä kului normaalisti hoidon merkeissä. Oona ja Eemi kävi moikkaamassa Maxia.
Päivällä meillä oli taas jutteluhetki hoitajan kanssa. Sillä aikaa Max lähti leikkihuoneeseen leikkimään lastentarhanopettajan kanssa. Alexin kummisetäkin tuli sopivasti pitämään Maxille seuraa sitten kun käytiin lääkärin puheilla. Uloskin päästiin hetkeksi. Max ei kyllä kovin pitkään jaksanut siellä olla. Aika normaali päivä siis pitkästä aikaa mun rakkaallani!
Illan insuliinin pistin minä, ja voi hitto et meni perseelleen. Mutta sain mä ne insuliinit pistettyä, helppoa ei kyllä tod ollut.. Max oli rauhallisempi kuin minä.
Diabeteshoitaja määräsi mut kotilomalle, joten Tony jäi Maxin kanssa yöksi. Niillä oli mennyt ihan hyvin, varsinkin kun löytyi pelikone jostakin huoneesta. Yöllä oli arvot taas tippuneet alas ja Max oli herätetty juomaan.
Oli ihan kiva käydä kotona, vaikka sairaalasta olikin vaikea lähteä. Alex rukka on jäänyt niin hunningolle tämän kaiken keskellä. On tullut tosi uhmakkaaksi. Onneksi se on kuitenkin viihtynyt hyvin mun Isän kanssa, vaikka eihän se tietenkään ole sama kuin omat vanhemmat. Leikittiinkin sitten koko ilta kahdestaan sen minkä pyykinpesulta kerkesin. Isi ihana oli siivonnut ennen kun tulin!
Aamulla lähdin sairaalaan ja siellä ne pelas edelleen... Sitten saatiin ilouutisia! Päästiin käymään kotilomalla! Pakattiin tarvikkeet ja lähdettiin kotiin. Hetki oltiin kotona ja sitten lähdettiin Maxin Enon synttäreille. Ihan hyvin sujui, vaikka kahvipöydässä joutuikin kieltämään Maxia syömästä kaikkea mahdollista. Nopeasti hurahti se vapaa-aika. Vietiin Asse ja Vaari meille ja mentiin takaisin sairaalaan kun oli insuliinin aika.
Ruuan jälkeen Famo ja Fafa tuli kylään. Hetki meni, ja Tony lähti taas vuorostaan kotiin ja me käytiin Maxin kanssa suihkussa. Reteesti herra veteli iltapalat sängyssä pirrettyjä katsellen..
Yö meni jotenkuten. Taas täytyi Maxin juoda kesken unien.
Sunnuntai aamuna herättelin sitten Maxin vähän ennen inskaa. Ei onnistunut se, että olisin itse pistänyt, vaan tahtoi syliin.
Aamiksen jälkeen päästiin taas kotilomalle! 6h vapaata sairaalasta! Oltiin ihan vaan kotona. Ruokailu sujui hyvin ja sokeriarvot oli ihan ok. Meillä kävi vieraita. En tiedä oliko sukulaistytön lääkkeen ottamisen (kohtalotoverin) näkeminen vai mikä, mutta kun päästiin takaisin sairaalaan, niin Max istui kiltisti isin sylissä hiljaa ja rauhallisesti ja vaan katsoi kun minä pistin insuliinin. Hoitajakin kehui, että nyt meni meiltä kaikilta ihan nappiin! Vide kun vaan ei jäis tähän.. Koska jos huominen aamuinsuliinin laitto onnistuu, niin päästään yölomalle välipalan jälkeen! Ihanaa, mutta pelottaa silti ihan mielettömästi. Miten me osataan hoitaa sitä yksin oikein. Siis puhelimen päässähän nuo hoitajat ovat, enkä varmaankaan tee yhtäkään liikettä ennen varmistusta sieltä, mutta kuitenkin. Sitten jos yöloma menee putkeen päästään kokonaan kotiin. Tokihan me käydään useasti vielä sairaalassa näin alussa ja myöhemminkin ihan kiitettävästi, mutta olis se kiva päästä taas arkeen kiinni. Uudenlaiseen sellaiseen mutta kumminkin.
Tony jäi Massun kanssa sairaalaan. Olivat olleet leikkihuoneessa koko illan jonka seurauksena Maxin verensokeri putosi tosi alas. Sai sitten kunnon ilttiksen ja oli nukkunut hyvin yön.
Maanantai aamuna nukuttiin Assen kanssa pitkään. Se kyllä heräs pipiä valittaen, mutta oli sitten kumminkin ihan pirtee. Nakitin naapurin keittämään mulle aamukahvit ja vein Alexin niille. Mies jo kerkes soitellakkin missä viivyn, kun ketoainemittarin käytön opastus odotti mua. Lähdin sitten samantien sairaalaan ja Asse jäi itkevänä katsomaan.
Kuunneltiin sosiaalityöntekijän neuvot ja käytiin sairaalan henkilöstöravintolassa syömässä. Sen jälkeen opiskeltiin mittarin käyttö ja sitten lähdettiin kotiin! Hain Alexin, ja tultiin kotiin syömään. Hyvin maistui sairastuneelle kotioloissakin ruoka. Uskallettiinpa jopa lähteä ruokakauppaan koko perhe! Siellä me hyllyjen välissä opiskeltiin hiilarimääriä kaikista tuotteista. Tulikin hyvä fiilis kun huomasi, että onhan tässä nyt jotakin mitä ukko syö.
Päästiin kotiin ajoissa ja pojat leikki keskenään. Iltapala ei olis millään riittänyt Maxille, ja söikin sitten sen päälle vielä kolme porkkanaa. Mun kasvistenvihaajani. Nukkumaan meni pienen hulinoinnin jälkeen.
Tonyn kanssa suunniteltiin totaalista rentoilua. Hyvä leffa ja jotain ihanaa naposteltavaa.
Mutta tietenkin homma meni sitten täysin puihin kun nukahdin Alexia nukuttaessa...
Aamulla nukuttiin taas pitkään. Maxin insuliinin laitto sujui suht hyvin. Leikattiin pojille uudet tukat ja Tony pelasi niiden kanssa sillä aikaan kun hoitelin pyykkivuorta. Lähdettiin sairaalaan ruualle. Siellä oli hirveä kiire kaikilla, joten meni sitten koko päivä kotiutusta ja viimeisiä neuvoja odotellen. Onneksi sentään Asse jäi Tonyn kanssa kotiin, muuten päivästä ei olis tullut yhtään mitään.
Illalla viiden maissa tultiin kotiin. Nyt se olis niinku pärjättävä omilaan sitten. Pelottavaa.
Tällä hetkellä menee taas huonosti. Lumien myötä on verensokerit laskeneet. Ukko puuhastelee ilmeisesti sen verran paljon enemmän kuin muuten, että ruokamäärät ei tahdo riittää. Huomisesta lähtien pienennänkin taas insuliini annoksia, jospa päästäisiin matalista. Nyt on ollut jo kolmena päivänä peräkkäin kaksi kertaa alle kolme. Ei saisi olla. On taas huonoäiti fiilis kun ei osaa arvioida mitään oikein.
