On tää arki taas rankkaa. Sinänsä en voi valittaa siitä, että saan olla kotona mutta hinta on kallis. Alexilla on korvatulehdus, yskä ja nuha. Ei syö ja itku on herkässä. Eikä siinäkään vielä mitään, mutta toi Max. Silläkin on vielä flunssan rippeitä joten sokerit on ihan sekaisin. Ruoka ei maistu, ei todella yhtään. Istuu lautanen edessään vaikka kuukahtamiseen asti eikä syö. Edes syötettynä! Ja jos syö niin esim aamupalan alas saamisessa kestää yli tunti.(1leipä+pääliset+maito.)
Insuliilin pistoajat heittelee, kun aina ei uskalla pistää ennen ruokailua kun ei tiedä paljonko suostuu syömään. Ja jos pistetään ennen ruokailua jolloin on pakko syödä on se usein yhtä taistelua. Enkä edes voita. Se on taas laihtunut, ei varmasti tee hyvää kasvulle tämmönen.
Henkisesti on rankkaa todeta useamman kerran vuorokaudessa, että taas toimi väärin. Antoi liikaa tai liian vähän lääkettä, väärään aikaan, teki väärää ruokaa jne. Ei taaskaan osannut hoitaa omaa lastaan oikein.
Kaikki toi vaikuttaa Maxin tämänhetkiseen vointiin. Hypoglykemioita eli matalia verensokereja oli pelkästään eilen neljä kertaa. Myös yöllä, puoli kahden maissa verensokeri oli 2,4 vaikka mielestäni jopa söi iltapalaa tarpeeksi, liikkui normaalisti eikä insuliiniakaan pistetty liikaa. Mutta selvästikkin olen aina väärässä. En ymmärrä miten pitäsi toimia, en tosiaankaan.
Se, että arki on tämmöstä ei edes riitä. Päässä kummittelee ne lisäsairaudet. Elinvauriot. Kaikki se paska mitä ei voi estää vaikka mitä tekisi. Hoitaa hyvin, tai meidän tapauksessa huonosti, niin lopputulos on sama. Maxin tulevaisuus on huono.
Mitä ihmettä tuo pieni rakas fiksu ihana poika on tehnyt ansaitakseen tälläsen elämän? Olispa sillä edes vanhemmat jotka kykenisivät hoitamaan sitä oikein.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti