31. lokakuuta 2011

Erityistilanteita.


Tästä on pakko kirjoittaa kun raivo on vielä pinnassa. Mies sai viime viikolla puhelun Maxin koulun rehtorilta. Rehtori oli haukkunut pystyyn meidät vanhempina kun ei huolehdita meidän lapsesta ja sen sairaudesta tarpeeksi hyvin ja kehoittanut meitä muunmuassa hakeutumaan sairaalahoitoon vaikka viikoksi laittamaan Maxin sokeritasapaino kuntoon. O_o Näinhän se menee. Me ollaan tosiaan tässä kolmen viikon päästä neljä vuotta vaan turhaan kärvistelty kotona verensokereiden huidellessa vuoristorataa kun sen vaan niin helposti saisi sairaalassa asettumaan kohdilleen. Viikossa. Ilman muuta uhrataan oman lapsemme tulevaisuus ja elämä ihan vaan omaa huolimattomuuttamme.
"Näitä erikoistilanteita alkaa nyt olla vähän liikaa." "Nyt pitää selvittää tämä vastuu kysymys." Jep jep. Maxilla on erityisavustaja. Ei henkilökohtainen, mutta koko luokan. Kolmessa eri päiväkodissa on pärjännyt hyvin ilman minkäänlaista avustajaa myös silloin kun insuliini pistettiin kynällä. Ongelma on se, että pojan erityisavustajalla EI OLE AIKAA avustaa. (??!!??) Koska "erityistilanteita on liikaa". No eikö ne ole juurikin ne erityistilanteet joita varten se avustaja on sinne kouluun hommattu?! Näitä erityistilanteita koulussa on siis heidän mielestään korkeat sokerit. Joihin ollaan alusta asti selitetty syy ja ohjeet niiden hoitoon on olemassa ja hyvin selkeät. Oikeaa erityistilannetta ei ole ollut kertaakaan koska en ole kertaakaan joutunut hakemaan poikaa koulusta kesken kaiken kanyylin vaihtoon tms. Avustaja on saanut aina sokerit laskemaan ilman ongelmia. Napin painalluksella tai kahdella. Muutoin kouluarki sujuu diabeteksen kannalta niin, että Max mittaa itse sokerin ennen ateriaa ja tarvittaessa. Max annostelee pumpulla itse insuliinin ja avustajan tehtäväksi jää kertoa syötyjen hiilarien määrä ja katsoa vieressä, että Max painaa varmasti oikeat annokset menemään. Eli kovin montaa minuuttia ei päivässä tuohon itse hoitoon kulu. Tarkkailua tietenkin lisäksi mutta senkin hoitaa osittain opettaja.
Matala sokeri on tainnut olla ainoastaan yhden kerran ja koululla löytyy niidenkin hoitoon rautalankaohjeet ja varahiilarit löytyy repusta, pulpetista ja koulun keittiöstä. Lääkäri on ohjelmoinut pumpun annokset ja annosoppaan jota koulussa käyttävät. Pitkäaikaisverensokeri on hieman yli 7, eli erinomainen tuon ikäiselle lapselle. Koulun aloituksen jälkeen pumpun annostuksia on hiottu ainakin kolmeen otteeseen. Täysin oikeaa määrää vaan ei ole vielä löytynyt aamupäiville, iltapäivät sen sijaan sujuu jo erittäin hyvin. Mitä muuta me enää voidaan tehdä!?
Kerkesin jo olla niin onnellinen siitä, että meidän kohdalla koulumaailmaan siirtyminen on sujunut diabeteksen kannalta hyvin. Koulusta ei ole esimerkiksi kertaakaan soitettu ennen tätä ja ihmetelty sokereita tms. Avustajan ja opettajan kertoman mukaan kaikki on sujunut hyvin ja vihkoon merkatuissa arvoissa ja hiilareissa ym ei ole ollut mitään ihmeellistä. Vettä myllyyn taitaa heittää koulun uusi vastavalmistunut terveydenhoitaja jolla on selkeästi vaan kirjatietoa tyypin 1 diabeteksesta. Ai että mä kiehun.
Tällä viikolla meillä on koululla aiheesta palaveri, saa nähdä kuinka moni henkilökunnasta tällä kertaa vaivautuu raahaan pe*seensä paikalle.

Böö!



13 kommenttia:

Kupla kirjoitti...

Kurjan kuulloista, muista että tre olette oman lapsenne asiantuntijoita ja ette saa antaa muiden kävellä sen tittelin yli!

Ja noista avustajista... voin kertoa, että kouluissa on ihan ilmiselvä systeemi kuinka avustajia pidetään lyhytaikaisina sijaisina (siis jos joku esim päivän pois niin avustajahan on ihan joutilas tuuraamaan) ja muutenkin yleismies(nais) jantusina, joten itse avustaminen jää usein taka-alalle. Tämä on suuri vääryys, mutta mitähän sillekään voi kun se kaikki tapahtuu "piilossa" eli ainoastaan lapset ovat todistamassa mitä ja kuka milloinkin heille opettaa ja tekee....

Heli kirjoitti...

Siis voi perseen suti mikä tilanne!!! Sun juttujesi perusteella ei tuon parempaa diabeteslapsen hoitoa ole olemassakaan!!! Ei muuta kun tulta päin ja anna kuulua mitä mieltä olet!! Tsemppiä kovasti!!!

(tuu sit kertoo laitoitko niille jauhot suuhun..)

Elämää äitinä kirjoitti...

Voi perse mikä ammattitaito koululla, pudä vaan jyrkästi puolianne ja sano miten asiat on!

Elämää äitinä kirjoitti...

Voi perse mikä ammattitaito koululla, pudä vaan jyrkästi puolianne ja sano miten asiat on!

Minna kirjoitti...

Siis ei oo todellista??? Missä on se ammattitaito, ihan oikeesti!! Toivottavasti kaikki kääntyy kuitenkin hyväksi, pidän peukkuja teille :O)

Onnellinen Koti kirjoitti...

AAAGHT, ei voi olla totta! Tosi, tosi törkeetä käytöstä reksiltä! Ihan nousi tukka täälläkin pystyyn - mitä ne oikein meinaa?!

Tsemppiä palaveriin - pitäkää pintanne ja pää pystyssä: Suomen oppivelvollisuudessa ei ole mitään mainintaa diabeteksestä, astmasta tai ihottumasta - joten te olette tehneet sen mitä te voitte (ohjeistus koululle, omat elämäntavat) ja nyt koulu saa pitää huolen omasta osuudestaan.

Voimia ♥

VanilijaVadelma kirjoitti...

Tsemppiä !! Näköjään sun/teidän tehtäväksi jää sitten vielä valistaa erityistilanteiden rehtoria ja terveydenhoitajaa lapsen diabeteksen hoidosta... Ei muuta kuin palaveeraamaan, ota mukaan metrinen ratakisko ja lehmän hermot, kun ei näköjään rautalangasta väännetty tieto mene jakeluun.

Jamelia kirjoitti...

Kurjaa tuommoinen halitus
ja toiv. asiat alkas sujua muiden kans myös!

Musta ainakin tuntuu et teette niin
hyvin ja hoidatte lastanne
että sais muut tula kans vastaan.

Jamssi

Jeanie kirjoitti...

Aargh >:(, miksei asioista puhuta ennen ku aletaan laukomaan tuommoista...Tartteis varmaan koulun tehdä jtn jos muita/muilla erityisiä tilanteita on liikaa ja jos kerran yhdelle lapselle ei avustajalla aikaa riitä muutamaa minuuttia pv:n aikana. Äh mä niin inhoan näitä selittelyjä.

Anonyymi kirjoitti...

Alko verenpaineet oikein nousemaan täällä kun luin ton!! Siis mitä helvettiä! Toivottavasti se palaveri auttaa asiaa ja saatte nää asiat väännettyä rautalangasta niille tolloille. Ykkös-db:n lähellä eläneenä tiedän et toi on tarpeeks rankkaa välillä muutenkin ilman jonkun pirun rehtorin asiatonta syyllistämistä :(((

Kovasti tsemppiä ja luu niille kurkkuun! <3

-heidi-

Tintti08 kirjoitti...

Voi kun oiskin noin helppoa diabeteksen hoito, että lapsi viikoksi sairaalaan ja kaikki muuttuu hyväksi. Hoh hoijaa, mitä soopaa, että ottaa pattiin teidän puolesta.

Meillä on kohta 4 -vuotias diabeetikko, D ollut kaverina kohta vuoden. Meillä on ollut aivan ihana avustaja päiväkodissa tähän saakka. Avustaja vaan pitää laittaa vaihtoon aina 10 kk:n välein, joten tiedä sitten millainen tulee tilalle. =(

Tsemppiä teille kovasti, ja luu kurkkuun tuollaisille!

houtten kirjoitti...

Aika kurjaa toimintaa koulun päässä..
Ei ihme, että sua raivostuttaa. Toivottavasti palaveri tuottaa tulosta.

LODE kirjoitti...

Onko tähän tilanteeseen tullut mtn tolkkua ? Todella tökeröä toimintaa koulun puolelta - aina ootte saanu nimenomaan positiivista palautetta db asiantuntijoilta polikäynneillänne - niin hyvin hoidate, kaikki vihkoset ja 'päiväkirjat' viimesen päälle ! Ja tosiaan, kuin se viikon sairaalajaksolla korjaantuisi kasvavalle, uuteen elämäntilanteeseen totuttelevalla lapsella !

Tsemppiä ja kaikkea ihanaa toivon teille - etenkin pienelle ISOLLE pojalle, niin reipas. <3