5. marraskuuta 2011

Palaveri.


Kiitos kaikille jotka edellistä viestiä kommentoivat.

Koululla käyty. Tilanne oli alussa kuin olisi teuraaksi joutunut. "Kerros meille nyt tästä Maxin sokeritasapainosta." ÖÖÖ, joo. Siis alusta asti kaikki vai? (Kun nehän siis tietää jo koko systeemin.) Siinä sitten änkytin miten asiat on, suppealla faktatiedolla höystettynä.
Paikalla oli Maxin ope, erityisavustaja, terveydenhoitaja ja rehtori. Päälimmäisin ongelma oli se, että ope on verranut liikaa Maxin diabetesta sukulaispoikansa diabetekseen. On pelännyt, että Max ehtii mennä koulupäivän aikana hapoille eli ketoaineet nousta. Kun sukulaispoikakin menee herkästi. Niin, mutta sillä ei ole mitään tekemistä sen kanssa meneekö Max. Ja muutaman kerran tämän kokeneena voidaan todeta, että Maxilla kestää useampi tunti ennen kuin ketoaineet alkavat nousemaan. Ja koska insuliini on tähän asti AINA laskenut verensokerin koulussa, ei tälläistä vaaraa ole ollenkaan. Ymmärrän, että tää on jo sitä laajentavaa tietoa taudista tavikselle, mutta harmittaa se, että vaikka ollaan alusta asti nämä faktat kerrottu ja asiasta on mustaa valkoisella ei koululla siltikään uskota. Kertasin siis vielä koko homman kaikille, toivottavasti meni jakeluun. Sovittiin myös, että aamupalan ja lounaan välinen mittaus jätetään pois, se kun sotkee ajatuksia näköjään liikaa kun tulos on aina korkea.
No. Nämä korkeat sokerit on nyt sitten aiheuttaneet sen, että kyseiset ihmiset on alkaneet kaivelemaan vastuupuolen lakiasioita. Ja löydöshän oli se, ettei ope eikä avustaja sen kummemmin edes saisi annostella pojalle insuliinia. :-O Ei vaikka on ohjeet ja lääkäriltä paperit ja hänen ohjelmoiva insuliinipumppu ja kaikki. "LAIN mukaan meidän ei tarvitse ottaa tätä vastuuta." Mitä vanhempi voi tehdä tässä vaiheessa! Jäisin kuulkaas mieluusti kotiin ja olisin koulussa paikalla aina tarvittaessa. Harmi vaan kun ei toi lottovoitto oo ihan osunut kohdalle. Siinä sitten surkuttelun jälkeen kysyin, että kukas sitä pumppua näppäilee? No Maxhan se. Ongelma ratkaistu. Avustaja tekee sen mitä on tehnyt tähänkin asti, katsoo vierestä, että kaikki menee oikein... *Huokaus*
Sitten me väännettiin taas ruokailusta. Niin kuin joka ikinen kerta kun "hoitopaikka" vaihtuu. *Tupla huokaus* Mulla on nirso lapsi joo-o, ja se ei taivu. Se ei syö sitä puuroa vaikka tapahtuis mitä. "Mutta kun meillä on koulussa nämä säännöt joita jokaisen on noudatettava," Ymmärrän. Mutta suodaan nyt kuitenkin vähän erityiskohtelua sairaalle lapselle. Syököön leipää jos puuro ei maistu. Tuskin kukaan haluaisi vaihtaa paikkaa. Tärkeintä on, että poika syö ja kasvaa, ja verensokeri ei pääse liian alas. Jättäkää se ruokavalion monipuolisuuden hoito meille kotiin. (Varsinkin kun nykypäivänä se jopa syö ihan monipuolisesti kotona.) Mutta ei. Kukaan ei ole ikinä uskonut, että väsytystaktiikka ei tässä tapauksessa toimi. Ja kun on toi sairaus, on vaan PAKKO joustaa.
Keskenhän kaikki tietty jäi, ei mikään aika ikinä riitä näissä palavereissa. Tuosta ruokailu asiasta haluan edelleen vielä keskustella. Onneksi ope on sitä mieltä, että hän ei ketään ruokalassa itketä. Vaan paljon se auttaa kun vieraskorea lapsi itkee sitten yöllä kotona...
Terveydenhoitaja oli juuri sellainen kun olin kuvitellutkin. Vastavalmistunut ja niin tärkee että. Yritti siinä esittää jotain tietävänsä ja joo, on sillä tiedossa mikä on diabetes1. Annoin meidän diabeteshoitajan numeron ja oikein toivon, että se sille soittaa. Sanoin, että saavat ihan vapaasti keskustella keskenään meidän asioista. Hoitajalle soitin kanssa ja sanoin, että saa ihan vapaasti kertoa sitten miten meillä menee. Lupasi ehdottaa myös jotakin kurssia th:lle. :D Se oiskin hyvä. Prkl.
Rehtori taas niin ihanan tietämätön kaikesta. Sillä oli ne omat mielipiteensä ja en edes jaksanut alkaa jauhamaan vastaan mistään kun näin, että opettajakin pyöritteli silmiään muutaman kerran.
Avustaja sen sijaan oli aika hiljaa niinkuin aina, selvisi, että sillä onkin kaksi luokkaa joita avustaa. Ja että Maxin luokassa on useampikin avustettava. Eli ajanpuute on ihan todellista. :( Kurjaa, että sillä on liian suuri työtaakka ja vastuu (vaikkei siis näköjään sitä vastuuta olekkaan). Ihanan pieni muuten tää kaupunki taas vaihteeksi. Siellähän se istui meidän liikevastaavan asiakkaan eilen. :D Ja on ihan vakio asiakas.

Tämmönen tilanne katsaus. Vaahdotessa ei varmasti kovin järkevää tekstiä tule. :)

Ps: Tehtiin viime viikonloppuna pumppuun yksi muutos. Poika saa yhden tunnin aikana vuorokaudessa 0,05 yksikköä enemmän insuliinia kuin ennen. Tämä on aiheuttanut sen, että tasapaino on muuttunut hurjasti, verensokeri on pysynyt tosi hyvänä, vaikka ehkä hiukan liikaa matalia iltaisin. Niin pienestä se on siis kiinni. Katsellaan kauanko onni kestää, päälle pukkaava flunssa luultavasti tuhoaa taas kaiken.

4 kommenttia:

La Petite Princesse kirjoitti...

Ihan uskomatonta asioiden käsittelyä aikuisilta ihmisiltä :(
Koulussakin oltiin jo selkeästi päätökset ja mielipeteet tehty etukäteen..
Onhan se tietty ymmärrettävää, että sairaus on pelottava ja vastuu on iso, mutta eiköhän teihin vanhempina pitäisi luottaa edes vähäsen..

Tsemppiä!

Taikku kirjoitti...

Voi jessös! Tsemppiä teille. On se kumma kun vanhemmat eivät olekaan ne jotka tietävät ja tuntevat lapsensa asiat parhaiten! Halaus<3

Anonyymi kirjoitti...

Joopa joo... tää on niin just tätä, diabeetikkolapsella on lain mukaan oikeus turvalliseen koulupäivään!!!!!! Pitäkää vaan puolenne ja tsemppiä taas! Niin ja meillä kanssa sokerit milloin korkeita, milloin matalia, ei se oo niin helppoa, kun kaikki vaikuttaa kaikkeen....vaikka tekis joka aamu kaikki samalla lailla...

t. Nina

Reija kirjoitti...

Siis voi että mitä kaikkea olette joutuneet nyt kestämään ja sietämään, puuh. Mitä koulua Max käy? Mietin vain kuka se reksi on eli tiedänkö tämän. Kovasti tsemppiä koko perheelle! Ei ole teillä helppoa ja nostan teille vanhemmille hattua, kuinka hyvin huolehditte pojistanne <3